Recientemente
te has visto envuelta en una situación de enfermedad mas o
menos grave, que no es el típico catarro que solemos tener la
gente normal 3-4 veces al año. No obstante no tenemos motivos
para ser alarmistas, ni para ponerte la etiqueta de enferma afecta de
una patologia rara y poco conocida, desahuciada de toda cura y
solución. No te alarmes, sé que estoy siendo un poco
exagerado pero atiende a lo que quiero transmitirte.
La
enfermedad de Bechet es una rara enfermedad reumatica cronica
de mecanismo autoinmune que afecta principalmente a varones jóvenes
de la cuenca mediterránea y Japon (muchos autores relacionan
su aparición con las rutas comerciales remotas y se ha
denominado también la enfermedad de la ruta de la seda),
aunque existen casos en todo el mundo. La prevalencia de la
enfermedad en España puede acercarse a los 5 casos por 100.000
habitantes, mientras que en Japón es de 13 y en Turquía
de hasta 80 casos por 100.000 habitantes El hecho de que esta
enfermedad pueda afectar a la pared de los vasos sanguíneos
produciendo una vasculitis sistémica es lo que la convierte en
especial, pues se supone que se trata de un desorden inmunologico en
el que el propio sistema de defensa del organismo ataca a nuestro
propio cuerpo. Se supone que un factor precipitante (como el contacto
con una bacteria exogena en algún momento de la vida, puede
precipitar, (en personas predispuestas geneticamente por sus
caracteristicas de su sistema inmunitario) que se reconozcan
componentes de las paredes de los vasos como ajenos al propio cuerpo
y sean atacados por nuestras células inmunologicas de defensa
(esta es la base de todas las enfermedades de etiologia autoinmune).
Se
define por criterios, siendo el criterio principal y necesario las
úlceras orales recidivantes (esto es mas de 3 recidivas
en un año). Ademas de las ulceras orales es necesario para
diagnosticar a alguien de la enfermedad cumplir al menos 2 de los
criterios menores (entre los que se encuentran ulceras genitales,
uveitis-inflamación de una de las capas internas del
ojo, sinusitis, meningoencefalitis o vasculitis
cutánea- esta inflamación de los vasos sanguíneos
se presenta entre otras formas como puntitos rojos sobreelevados en
la piel...). Otro grupo de trabajo define los criterios menores de
forma parecida aunque no igual: ulceras genitales recidivantes,
lesiones oculares (uveitis, vasculitis retiniana), lesiones
cutáneas (eritema nodoso, nódulos acneiformes,
lesiones papulopustulosas) y prueba de patergia positiva (es
la reacción inflamatoria secundaria a la inoculación de
suero fisiológico en la piel).
Es
cierto que la enfermedad puede tardar en dar la cara, pero por el
momento ¿podrías ser diagnosticada de enferma de
Bechet? Cumples con el criterio mayor, pero ¿llegas a cumplir
dos de los menores? Que yo recuerde me no me hablaste de afectación
ocular ni cutanea, y supongo que me hubieras comentado si te hubieran
pinchado la columna porque de eso se acuerda uno.
Creo
que para la vida en general no es bueno tomarse las cosas muy a
pecho, ni creese a pies juntillas todo lo que ''puede ser''. Creo que
no hay que ser alarmista, ni anticiparse, que hay que ir digiriendo
las cosas poco a poco, según como vienen. Y creo también
Cris que por tu forma de ser ordenada, trabajadora, autoexigente y
perfeccionista eres carne de cañón para pensarte estas
cosas mas de dos y mas de tres veces, y rumiarlo como una mula. Y eso
no te va a hacer ningún bien, ni te va a preparar para el
futuro ni te va a dar ninguna satisfacción, ni mucho menos te
va a aportar tranquilidad, porque en medicina siempre existe la
posibilidad de que las cosas vayan mal, porque no es una ciencia
exacta, y las posibilidades están ahí, aunque sean
mínimas, y es innecesario absurdo y contraproducente divagar y
explorar este campo de las pasibles cosas malas que pueden suceder
(en el mismo sentido no creo que sea conveniente que estés
metida en los grupos de pacientes de la enfermedad, ni que busques
mas información en internet de la debida, ni que le des mayor
importancia a este episodio auto limitado de una enfermedad que,
aunque pudiera serlo, no es seguro un debut de enfermedad de Bechet).
Hay que darle tiempo al tiempo y ver por donde sale. Que salga el Sol
por donde quiera, lo importante es adaptarse e ir capoteando como
mejor podamos, sin movernos del sitio, sin asustarnos, intentando
encontrar en el camino el gozo que muchas veces creemos
equivocadamente que se encuentra en el final, en el futuro, en la
meta lejana.
Creo
que no es necesario hablar mas de esta enfermedad ''incurable'',
simplemente hacer una apostilla de las enfermedades poco conocidas
como esta, que cursan con brotes mas o menos duraderos y maso o menos
alejados en el tiempo (aunque tienden progresiva a la remisión).Como
no sabemos exactamente a qué se debe, el tratamiento es
principalmente el de los síntomas que producen (se usan
corticoides, antiinflamatorios, inmunosupresores...) con resultados
aceptables (aunque no son para tirar cohetes y no están
exentos de efectos secundarios controlan el brote).
El
campo de la inmunología patológica está recién
salido del horno y todavía queda mucho camino por recorrer (en
la medida que avance la tecnología y seamos capaces de
observar los fenómenos a un nivel más pequeño
seremos mas capaces de saber por qué y como se producen estas
enfermedades tan poco conocidas, y lo que es más importante
cómo tratarlas). Puede que no se trate solo de una enfermedad,
y que sean varias entidades que comparten este mecanismo de
producción, puede que descubramos en el futuro cual o cuales
son los factores precipitantes, puede que descubramos que relación
tiene el sistema inmonológico con el sistema endocrino...hay
mucho por hacer todavía, antes de llegar a parecernos un poco
a Dios.
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