Reflexiones acerca de las nuevas TIC en Medicina (I): el e-paciente

El termino fue acuñado por Maria Sandmaier en 2004 en su artículo ‘Listening for zebras’ en The Washington Post. Hace referencia a la faceta virtual que el paciente adquiere en Internet.

Posteriormente Dave de-Bornkart desarrolló mucho el concepto del e-paciente a raíz de sufrir un cáncer potencialmente mortal. Es miembro fundador de la Sociedad de Medicina Participativa y muy activo en redes sociales (en Twitter @ePatientDave).

Tom Ferguson e su libro e-pacientes puntualiza que la ‘e’ obedece a cuatro aspectos importantes (empowered, engaged, equipped, enabled) porque define al paciente como empoderado, conectado, equipado y capacitado. Este caballero también diferencia a los e-pacientes según su demanda de información. Así pues habla de los pacientes agudos(5%), que son los que más información buscan en la red; los pacientes crónicos(35%), menos demandantes pero más constantes en el acceso a información acerca del manejo y actualización de su enfermedad; y los pacientes sanos (60%), que usan estos recursos de forma esporádica.

Ávila de Tomas defiende en un artículo del 2013 publicado en FMC que ‘Nos debemos convertir en sanitarios 2.0 para pacientes 2.0’ para mejorar tanto la relación sanitario-paciente como la relación sanitario-sanitario y sanitario-gestor. El último aspecto relacional me parece de suma importancia, pues no abundan por el momento las plataformas que permitan a los sanitarios indicar las situaciones susceptibles de mejora que se encuentra en su trabajo diario (al menos no existe una plataforma capaz de llegar instantáneamente a tanta gente, y mantenerse disponibles por un tiempo duradero en la red para rescatarla desde cualquier sitio con acceso a internet cuando fuera necesario. También en este artículo se puntualiza que para que sea fluida esta comunicación en línea es necesario que tanto el profesional sanitario como el paciente sean capaces de usar esta tecnología y que estén de acuerdo en el rol que tiene cada uno desempeña en la relación sanitario-paciente, en la cual el sanitario es un consejero colaborador consultor que intenta orientar al paciente en sus decisiones de salud basándose en su experiencia, la literatura científica y teniendo en cuenta los deseos del paciente.

Lo realmente interesante de cara a mejorar la salud de la comunidad es el papel activo que tienen los pacientes, ya que al compartir y generar información pasan a ser uno más en la relación con los sanitarios y con el resto de individuos. Internet tiene, por tanto, una función que propugna la igualdad social.

Son muchos los blogs hechos por los pacientes que ayudan a convivir con la enfermedad por el beneficio derivado de compartir sus experiencias con otros pacientes afectos de la misma enfermedad, lo cual repercute positivamente en la visión de su enfermedad compartida. Colabora también al instruir en el autocuidado, involucrando al paciente como elemento activo en la promoción de su salud y la de los que le rodean (ciudadano empoderado en salud).

Además tiene un componente bidireccional, ya que el sanitario puede contestar la información vertida por éstos en la red. Derivado de esta doble dirección de la información, que lo eleva al grado de conversación, el profesional sanitario se siente más realizado y excelente, pues aprovecha al máximo los recursos que tiene disponibles para mejorar la Salud de la población (no solo de la comunidad ‘autóctona’). Mayor realización, mayor excelencia y más eficiencia (porque evita el uso de recursos sanitarios en términos de personal y logístico). 

Un beneficio que comparten sanitarios y pacientes es la mejora en la adherencia terapéutica y en la calidad del autocuidado, pues cuanta más información y accesibilidad exista entre el sanitario y el paciente más confianza habrá por parte de los dos. Además el hecho de compartir sus experiencias con otro paciente afecto de la misma enfermedad repercute positivamente en la visión de su enfermedad compartida.

Otro aspecto positivo más a tener en cuenta es el papel que juega la gamificación en la formación y la divulgación en salud. La aplicación en herramientas virtuales multilmedia de las mecánicas del juego (esto es el uso de la recolección, la puntuación, la presencia de comparativas y clasificadores entre los jugadores, los niveles y la existencia de un feedback o respuesta del sistema al jugador) y las dinámicas del juego (lo que percibe el jugador: la recompensa, el estatus, el reconocimiento, la expresión y la autoexpresión, la competición sana, la cooperación y el altruismo) es una forma eficiente, barata y accesible de mejorar la salud de la población. El papel del juego en las aplicaciones digitales en salud  puede ir dirigido a pacientes (especialmente importante para modificar hábitos de vida, capacitar el aprendizaje de conocimientos y habilidades propios de su enfermedad, fomentar medidas de autocuidado…) y también al profesional sanitario (formación de profesionales, formación continuada…).

Por el contrario encontramos algunos puntos negativos como las desigualdades en el acceso, competencias y usos de internet entre las distintas personas (la llamada brecha digital) que podría actuar como una ley de cuidados inversos 2.0^{lupiañez-villanueva}.Por otro lado también puede plantear problemas en relación a la confidencialidad, seguridad y responsabilidad legal del médico.

BIBLIOGRAFÍA:

1. de Tomás, J. F. Á., Justel, F. B., & Do Rosario, R. F. B. (2013). El e-paciente. FMC: Formación Médica Continuada en Atención Primaria, 20(10), 602-607.

2. Casado, S. (2012). El papel del blog en la relación médico-paciente. FMC-Formación Médica Continuada en Atención Primaria, 19(6), 318-320.

3. Ferguson, T. (2007). E-pacientes: cómo nos pueden ayudar a mejorar la salud.

Mira, J. J., Pérez-Jover, V. (2004). Navegando en Internet en busca de información sanitaria: no es oro todo lo que reluce…. Atención primaria, 33(7), 391-399.

4. Rodríguez, K. V., Pardo, J. C., Dani, L., Martín, S. M., & de Tomás, J. F. Á. (2015). Gamificación: papel del juego en las aplicaciones digitales en salud. FMC: Formación Médica Continuada en Atención Primaria, 22(7), 369-374.

5. Castillejo, J. A. P. (2013). Telemedicina, una herramienta también para el médico de familia. Atención Primaria, 45(3), 129-132.

6. de Tomás, J. F. Á. (2012). Tecnologías de la información y comunicación en atención primaria. FMC-Formación Médica Continuada en Atención Primaria, 19(6), 365-368.

7. Villanueva, F. L. (2011). Salud e internet: más allá de la calidad de la información. Revista española de cardiología, 64(10), 849-850.

8. Tus primeros pasos en eSalud (Eduardo Tornos Inza).