Diario de un Mapeo 4: Grupo focal exploratorio de la Salud de la Comunidad con Asociaciones de Ciudad Real

El mapeo de Activos de salud (todos aquellos recursos que aportan o ayudan a mantener la salud y el bienestar) pretende identificar tanto los activos tangibles (espacios físicos, locales públicos, locales privados) como los intangibles (principalmente todo el tejido asociativo de la comunidad, aunque también individuos concretos que aportan salud con lo que hacen). Conscientes de la importancia del tejido asociativo en la comunidad nos propusimos explorar la Salud con las asociaciones de Ciudad Real. Ante el abundante número de Asociaciones identificadas, decidimos seleccionar las más accesibles desde nuestra perspectiva de la atención sociosanitaria para crear un grupo focal. Previamente a la reunión y a modo de preparación les enviamos información acerca del Mapeo y les pasamos un formulario en el que les pedimos que identificaran Activos para incorporarlos en el mapa.

Lo primeo que abordamos fue la valoración de la salud actual de Ciudad Real desde la perspectiva de cada Asociación para medir la autopercepción de salud por la comunidad. Los resultados fueron bastante bajos, en el grupo B, de las 8 Asociaciones representadas tan solo 3 dieron el aprobado, con menos de un 6 de media. El resto de Asociaciones puntuaron con una media menor del 3,5. 

También les preguntamos qué es lo que aportan sus Asociaciones a la Salud de la Comunidad. Se dio visibilidad a muchas actividades que se llevaban a cabo de manera voluntaria por las asociaciones y que no eran conocidas por el resto de la población, incluidos los componentes del grupo focal. Actividades como el voluntariado activo, talleres de prevención e información para la salud, atención a la diversidad, actividades de intervención social, charlas de visibilización de problemáticas y concienciación en centros públicos...

El apartado más grande de la reunión fue para intentar identificar directamente desde las Asociaciones sus necesidades percibidas:

1. Falta de sensibilización y concienciación en salud, determinadas por la dificultad de participación y acceso a estos recursos por su escasa visibilización. También influido por una deficiente coordinación entre las diferentes asociaciones. Se recalcó la necesidad de un espacio común habilitado para que todas las asociaciones pudieran reunirse en el mismo edificio. Se nombró la problemática del actual edificio (antiguo centro de especialidades), en el cual tienen un espacio diversas asociaciones de la ciudad, si bien no pueden atender a personas que acuden directamente a informarse porque el edificio se encuentra cerrado.
2. Se expresó la necesidad de un abordaje de salud de forma bio-psico-social y en valores. Nos interesaba tratar el concepto de salud como habilidad para mantener se en un equilibrio dinámico que permita funcionar en nuestro día a día. Se habló de este concepto como algo más amplio que la mera dimensión biológica, incluyendo además la dimensión psicológica, social y la dimensión de los valores, salud emocional, salud laboral, salud sexual y reproductiva...Se recalcó la importancia de los determinantes sociales en salud y la necesidad de integrar la violencia de género y la atención a la diversidad de forma transversal en todos los estamentos de la atención sociosanitaria.
3. En cuanto a la percepción del Sistema Sanitario se dijo que la información que recibían los usuarios era deficiente desde atención primaria y atención especializada. También se señalaron la falta de coordinación entre los diferentes servicios de atención sociosanitaria y la saturación de los servicios de atención primaria y en los puntos de Urgencias y hospitalarios.
4. Se habló de la escasez de recursos geriátricos en atención primaria, de especial importancia dado el envejecimiento de la población que se está produciendo. S mayores expresaron la necesidad de paliar con cariño la epidemia de soledad que están padeciendo. También la necesidad de aumentar el número visitas domiciliarias y de mejorar la atención al anciano dotando de más recursos a la dependencia. Los jóvenes uso de alcohol y otras drogas (parece qué no se puede hacer nada sin beber), violencia de género entre los jóvenes, trastornos la conducta alimentaria, bulling.
5. Otras necesidades percibidas fueron la creación de equipos recursos específicos que aborden la dualidad discapacidad intelectual y salud mental o de equipos de atención multidisciplinares para la atención de enfermedades específicas, la dotación de recursos para abordar la desestructuración familiar en afectados por cáncer, la necesidad de aumentar el número de implantes cocleares para niños sordos...

Por ultimo intentamos formular propuestas para mejorar la Salud de la comunidad desde el punto de vista de estas Asociaciones:

1. Creación de una red de asociaciones sociosanitaria. Aumentar la conexión entre asociaciones fomentando un espacio físico común dónde realizar reuniones periódicas. Obtener una mayor visibilidad permitirá encauzar vocaciones de voluntariado que surgen en la comunidad.
2. Se pidió un espacio fijo en la educación primaria y secundaria establecido para que las diferentes asociaciones puedan aumentar su visibilidad y realizar educación y promoción de la salud.
3. En cuanto a la atención al anciano la dinamización intergeneracional fue señalada como una buena solución para paliar las nuevas enfermedades en el ámbito de los valores (soledad desesperanza... )qué van a ser cada vez más prevalentes debido a nuestra pirámide de población invertida.
4. En el área de atención a los jóvenes resultó necesaria la creación de las alternativas saludables al uso de alcohol y otras drogas, o aumentar la visibilidad de las alternativas existentes. También se propuso la creación de opciones diferentes para detectar de forma temprana casos de trastornos de la conducta alimentaria, bulling o violencia de género.
   

Diario de un Mapeo 2: Entrevista con la Doctora Ana Merino.

En el seno del proyecto Mapea Ciudad Real (mapeo de Activos en Salud) en las zonas básicas sanitarias de los Centros de Salud 1 y 3 de Ciudad Real, se realizaron una serie de entrevistas a agentes clave de la Comunidad encaminadas buscar las necesidades detectadas por estos agentes clave.

Ana lleva décadas dedicándose a la atención médica en Ciudad Real por lo que es una gran conocedora de su Comunidad. Lo primero que abordamos fue la concepción de salud como capacidad de las personas o las comunidades para adaptarse, o para autogestionar los desafíos físicos mentales o sociales que se les presenten en la vida. Durante la entrevista recordamos la actual definición de salud de la OMS y la contrastamos con el concepto de salud según el Dr Jadad y su proyecto eHealth Innovation. Según el galeno canadiense “Reinventar los conceptos de salud y bienestar requiere que transformemos el modelo de vida que hemos llevado”. El cambio de un modelo de salud centrado en déficit o la enfermedad a un modelo salutogénico centrado en crear salud es necesario para la evolución de la medicina en este nuevo siglo. En ese sentido despertar conciencias es necesario para motivar un cambio de perspectiva y lograr movilizar los activos en salud que la Comunidad posee, convirtiendo a la población en verdaderos vectores de salud. Ana señaló que, más que con pastillas, la salud debería abordarse aumentando nuestra conciencia de salud y fomentando nuestra autoestima, nuestro sentido de coherencia, nuestra responsabilidad para con nosotros mismo y con los demás.

Ana identificó claramente dos áreas susceptibles de mejora. La primera fue la atención al paciente de la Tercera Edad, identificó como necesidad imperiosa aumentar los recursos destinados a ayudar a las familias en el cuidado de sus personas mayores. Señaló el escaso número de centros de día y opciones de distracción de estas personas, tanto públicas como privadas. El otro área que señaló fue el de las conductas adictivas, que provocan una verdadera desestructuración de las familias afectadas por este problema. El escaso número de centros especializados en la deshabituación y otros recursos para fomentar la reincorporación en el mercado laboral también fue señalado durante la entrevista. Ante la falta de opciones a veces se ven obligados a abandonar la Comunidad, provocando verdaderos quebraderos de cabeza para sus familias y favoreciendo que estas personas se mantengas atrapadas en un círculo vicioso del cual es difícil salir sin ayuda.

Durante la entrevista señaló la importancia de combatir aquellos factores que nos restan salud aunque no sean muy visibles y no aparezcan en el catálogo de enfermedades que manejamos normalmente los médicos. Hace referencia a la soledad y el miedo como un factor agravante de otras enfermedades, sobre todo en la esfera de la salud mental, pero también en el dolor somático y en la patología digestiva. La soledad es el factor patógeno más potente, incluso peor que la obesidad. Existen datos que comparan la soledad con el equivalente para la salud de fumar 15 cigarrillos al día. Se calcula que en España padecen este factor de riesgo al menos 3 millones de personas. Precisamente hoy Theresa May ha creado en Reino Unido una Secretaría de Estado para combatir este factor (noticia RTVE). Nos preguntamos por soluciones para combatirla y encontramos una ONG que nació en Ciudad Real en 2013 y que lucha porque nuestros mayores se sientan escuchados, acompañados y queridos. Se trata de Adopta un Abuelo, un programa integracional que intenta conectar a voluntarios con personas mayores que sufren soledad.

Como esta hay muchas otras organizaciones y recursos enfocados al bienestar de la Tercera Edad. Intentaremos seguir descubriéndolos para darles visibilidad y mejorar el acceso de las personas que los necesiten. Al menos ese es el objetivo de Mapea Ciudad Real (Buzón de Activos online).

Fibromialgia tipo 3 y Sanidad Hospitalcentrista: Circuitos de ocio desde los Templos de Hipócrates

EL DOCTOR DON ERUNDINO: 

Este caballero es un dandi, un gentleman perteneciente a la novena generación de médicos reconocidos en la polis, sin duda un personaje carismático que recuerda a Pedro Sánchez. Comprende y aplica a la perfección el arte dramático en la consulta, cumple con su papel. Sabe de buena tinta que la apariencia del doctor es importante, porque modifica la actitud del paciente y la confianza que deposita en el facultativo. Cómico inigualable, ameniza y motiva al personal de su equipo. Buen orador, trabajador ordenado y sistemático. Es conocido y admirado por los pacientes más veteranos. También es admirado y a veces envidiado por sus colegas, que usualmente piensan que se trata de un mercenario de ‘los balones afuera’ cargadito de paciencia.

‘Efecto Erundino’: dícese del efecto apaciguador y tranquilizador que tiene en determinados pacientes acudir a una consulta especializada. Dicho efecto brota ya de las interconsultas hospitalarias de la sanidad pública, pero encuentra su mayor resultado si el paciente susodicho se deja los cuartos.

LA PACIENTE DEL CAJÓN DE SASTRE: 

Se trata en la mayoría de los casos de una mujer de mediana edad, con el peinado parecido al del Elton John de los tardíos 90 aunque teñido de color llamativo, adornada con abalorios y muestra una vestimenta peculiar, estrafalaria, incongruente con el estado de ánimo que muestra en consulta. Suele llevar las uñas pintadas de color vivo. En cuanto a su patología consiste en dolor difuso osteomuscular de carácter funcional y neurastenia. Presenta síntomas estrafalarios como ‘frio interior que le impide dormir’ o sensación de hormigueo y ‘carcoma dentro de los huesos’. En la esfera psíquica vive una agitación maníaca dentro de su cuadro ansioso depresivo de base. A pesar de encontrarse baja de ánimo gasta inagotables fuerzas en quejarse sobremanera de las peculiaridades de su enfermedad. Necesita asegurarse de que está haciendo todo lo posible para resolver o apaciguar los síntomas de su enfermedad (y que el resto del mundo también está haciendo todo lo posible). Si para ello es necesario que la paciente sea examinada por otro especialista docto en raras dolencias, superlativo y licenciado acudirá de buena gana a una consulta hospitalaria. Se sumergirá así en un circuito cerrado de todos los especialistas que existan en el Hospital puedan conocer de primera mano cuáles son sus síntomas e intenten acertar con el diagnóstico más adecuado. Irá pasando por el médico rehabilitador, la unidad del dolor, el reumatólogo, el traumatólogo, la unidad de espalda, la unidad de rodilla, la de hombro y hasta la unidad capilar si su secretaria estuviera disponible en algún bendito momento para atender al teléfono.

LA PREGUNTA DEL MILLON:

A ver quién es el guapo que se atreve a decirle a esta buena señora que las dolencias que padece son crónicas, que esto no hay Dios que lo cure y que tiene que aprender a convivir con ello. Pero ¿Quién se atreve a no ofrecer alguna solución si tenemos más alternativas de tratamiento? Los pacientes buscan soluciones así que algo si podemos hacer. Podemos escucharla comprenderla, ser receptores de todas esas emociones, servir de contenedor de descarga. Podemos lograr al menos, que salgan de la consulta mejor de lo que han entrado.

La anticipación no siempre es buena compañera: carta a una posible nueva paciente de enfermedad de Bechet

Recientemente te has visto envuelta en una situación de enfermedad mas o menos grave, que no es el típico catarro que solemos tener la gente normal 3-4 veces al año. No obstante no tenemos motivos para ser alarmistas, ni para ponerte la etiqueta de enferma afecta de una patologia rara y poco conocida, desahuciada de toda cura y solución. No te alarmes, sé que estoy siendo un poco exagerado pero atiende a lo que quiero transmitirte.

La enfermedad de Bechet es una rara enfermedad reumatica cronica de mecanismo autoinmune que afecta principalmente a varones jóvenes de la cuenca mediterránea y Japon (muchos autores relacionan su aparición con las rutas comerciales remotas y se ha denominado también la enfermedad de la ruta de la seda), aunque existen casos en todo el mundo. La prevalencia de la enfermedad en España puede acercarse a los 5 casos por 100.000 habitantes, mientras que en Japón es de 13 y en Turquía de hasta 80 casos por 100.000 habitantes El hecho de que esta enfermedad pueda afectar a la pared de los vasos sanguíneos produciendo una vasculitis sistémica es lo que la convierte en especial, pues se supone que se trata de un desorden inmunologico en el que el propio sistema de defensa del organismo ataca a nuestro propio cuerpo. Se supone que un factor precipitante (como el contacto con una bacteria exogena en algún momento de la vida, puede precipitar, (en personas predispuestas geneticamente por sus caracteristicas de su sistema inmunitario) que se reconozcan componentes de las paredes de los vasos como ajenos al propio cuerpo y sean atacados por nuestras células inmunologicas de defensa (esta es la base de todas las enfermedades de etiologia autoinmune).

Se define por criterios, siendo el criterio principal y necesario las úlceras orales recidivantes (esto es mas de 3 recidivas en un año). Ademas de las ulceras orales es necesario para diagnosticar a alguien de la enfermedad cumplir al menos 2 de los criterios menores (entre los que se encuentran ulceras genitales, uveitis-inflamación de una de las capas internas del ojo, sinusitis, meningoencefalitis o vasculitis cutánea- esta inflamación de los vasos sanguíneos se presenta entre otras formas como puntitos rojos sobreelevados en la piel...). Otro grupo de trabajo define los criterios menores de forma parecida aunque no igual: ulceras genitales recidivantes, lesiones oculares (uveitis, vasculitis retiniana), lesiones cutáneas (eritema nodoso, nódulos acneiformes, lesiones papulopustulosas) y prueba de patergia positiva (es la reacción inflamatoria secundaria a la inoculación de suero fisiológico en la piel).

Es cierto que la enfermedad puede tardar en dar la cara, pero por el momento ¿podrías ser diagnosticada de enferma de Bechet? Cumples con el criterio mayor, pero ¿llegas a cumplir dos de los menores? Que yo recuerde me no me hablaste de afectación ocular ni cutanea, y supongo que me hubieras comentado si te hubieran pinchado la columna porque de eso se acuerda uno.

Creo que para la vida en general no es bueno tomarse las cosas muy a pecho, ni creese a pies juntillas todo lo que ''puede ser''. Creo que no hay que ser alarmista, ni anticiparse, que hay que ir digiriendo las cosas poco a poco, según como vienen. Y creo también Cris que por tu forma de ser ordenada, trabajadora, autoexigente y perfeccionista eres carne de cañón para pensarte estas cosas mas de dos y mas de tres veces, y rumiarlo como una mula. Y eso no te va a hacer ningún bien, ni te va a preparar para el futuro ni te va a dar ninguna satisfacción, ni mucho menos te va a aportar tranquilidad, porque en medicina siempre existe la posibilidad de que las cosas vayan mal, porque no es una ciencia exacta, y las posibilidades están ahí, aunque sean mínimas, y es innecesario absurdo y contraproducente divagar y explorar este campo de las pasibles cosas malas que pueden suceder (en el mismo sentido no creo que sea conveniente que estés metida en los grupos de pacientes de la enfermedad, ni que busques mas información en internet de la debida, ni que le des mayor importancia a este episodio auto limitado de una enfermedad que, aunque pudiera serlo, no es seguro un debut de enfermedad de Bechet). Hay que darle tiempo al tiempo y ver por donde sale. Que salga el Sol por donde quiera, lo importante es adaptarse e ir capoteando como mejor podamos, sin movernos del sitio, sin asustarnos, intentando encontrar en el camino el gozo que muchas veces creemos equivocadamente que se encuentra en el final, en el futuro, en la meta lejana.

Creo que no es necesario hablar mas de esta enfermedad ''incurable'', simplemente hacer una apostilla de las enfermedades poco conocidas como esta, que cursan con brotes mas o menos duraderos y maso o menos alejados en el tiempo (aunque tienden progresiva a la remisión).Como no sabemos exactamente a qué se debe, el tratamiento es principalmente el de los síntomas que producen (se usan corticoides, antiinflamatorios, inmunosupresores...) con resultados aceptables (aunque no son para tirar cohetes y no están exentos de efectos secundarios controlan el brote).

El campo de la inmunología patológica está recién salido del horno y todavía queda mucho camino por recorrer (en la medida que avance la tecnología y seamos capaces de observar los fenómenos a un nivel más pequeño seremos mas capaces de saber por qué y como se producen estas enfermedades tan poco conocidas, y lo que es más importante cómo tratarlas). Puede que no se trate solo de una enfermedad, y que sean varias entidades que comparten este mecanismo de producción, puede que descubramos en el futuro cual o cuales son los factores precipitantes, puede que descubramos que relación tiene el sistema inmonológico con el sistema endocrino...hay mucho por hacer todavía, antes de llegar a parecernos un poco a Dios.